A propos de nous
Organisation du réseau
Le réseau F-CRIN GRACE regroupe des professionnels de santé et de recherche travaillant dans le domaine des amyloses cardiaques. Il est constitué de deux instances décisionnelles : le comité de pilotage et le comité scientifique, ainsi que d'un bureau exécutif qui assure le fonctionnement opérationnel du réseau. Il dispose de l'appui technique de core labs, de l'expertise en démarche qualité et méthodologie de référents de Centres d'Investigation Clinique (CIC) et d'un appui scientifique via des collaborations actives avec différentes unités de recherche Inserm / CNRS.
Stratégie
Le comité de pilotage a pour mission principale de définir la feuille de route annuelle du réseau F-CRIN GRACE, structurée sous forme de Work Package (WP), afin de clarifier les axes stratégiques prioritaires pour le réseau. Il définit également les indicateurs de suivi et d’évaluation permettant de mesurer l’avancement des actions mises en oeuvre pour atteindre ces objectifs. Il oeuvre pour la pérennisation du réseau F-CRIN GRACE, notamment via la recherche de soutien financier et la définition d’un modèle économique soutenable sur le long terme.
ainsi que les 3 coordonnateurs du réseau, les Pr. Thibaud Damy, Erwan Donal et Olivier Lairez
Programme scientifique
Le comité de pilotage a pour mission de définir un programme scientifique sur 4 ans, d'évaluer et sélectionner les projets de recherche soumis au réseau en fonction de critères préalablement établis et d'apporter conseils et expertises.
Appui des centres
Cartographie des centres
Le réseau F-CRIN GRACE s’appuie sur le réseau de centres participant au registre HEAR (Healthcare European Amyloidosis Registry), et base ses actions sur la mobilisation de référents au sein de Centres d’Investigation Cliniques (CIC), de centres experts et de corelabs. Il s'inscrit par ailleurs dans le prolongement des actions du réseau Amylose, qui relaie les savoirs et bonnes pratiques auprès de ses membres.
