Ce que nous faisons

Enjeux et missions

Le réseau F-CRIN GRACE a pour ambition de fédérer et coordonner la recherche clinique dans le domaine des amyloses cardiaques au niveau national, avec pour objectifs de favoriser le développement, l’évaluation et l’accès aux thérapies et dispositifs innovants, de promouvoir le résultat des travaux, et d’apporter une information constante et renouvelée à la communauté des praticiens et patients.

Le réseau F-CRIN GRACE a pour ambition d'accélérer la recherche clinique dans le domaine des amyloses cardiaques, de favoriser le développement, l’évaluation et l’accès aux thérapies et dispositifs innovants, de promouvoir le résultat des travaux, et d’apporter une information constante et renouvelée à la communauté des praticiens et patients.

Le réseau F-CRIN GRACE a pour ambition de fédérer et coordonner la recherche clinique dans le domaine des amyloses cardiaques au niveau national, avec pour objectifs de favoriser le développement, l’évaluation et l’accès aux thérapies et dispositifs innovants, de promouvoir le résultat des travaux, et d’apporter une information constante et renouvelée à la communauté des praticiens et patients.

Nos raisons d'agir

Enjeux et défis

Le diagnostic de l’amylose cardiaque est souvent tardif, avec un délai moyen de 2 à 4 ans, ce qui réduit l’impact potentiel des traitements disponibles.

L'incidence relativement faible de l’amylose cardiaque et la nécessité de recruter sur plusieurs centres complexifient les démarches et ralentit l’avancement des études.

Les mécanismes moléculaires associées aux différentes formes de cette pathologie restent à élucider, ce qui nécessite un effort de recherche translationnelle et l’instauration d’un circuit fluide entre recherche fondamentale, recherche clinique et pratique médicale.

~1,462

nouveaux cas par an en France

girl using laptop and drinking coffee
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Un travail collectif

Une priorité collective

Nos atouts

Un réseau rassemblant des experts de l'amylose cardiaque, des référents qualité et méthodologie, des représentants de patients, avec des partenariats durablement établis

Un réseau fédérant des experts de l'amylose issus du monde clinique et

Un réseau fédérant des experts de l'amylose, travaillant dans des centres de référence, des CIC et des unités de recherche

L’appui de corelabs spécialisés (échographies, IRM) pour garantir l’homogénéité, la robustesse et la traçabilité des données d'imagerie

La capacité du registre HEAR à proposer des études de vie réelle et à produire des données longitudinales de qualité


La capacité du registre HEAR à proposer des études de vie réelle et à produire des données longitudinales de qualité

Un relais des savoirs avec le réseau Amylose pour valoriser les travaux et apporter une information constante et renouvelée à la communauté des praticiens et patients

Un relais des savoirs avec le réseau Amylose pour valoriser les travaux et apporter une information constamment renouvelée

Role du réseau

Nos missions

Fédérer les acteurs impliqués dans la recherche clinique sur les amyloses cardiaques

Le réseau F-CRIN GRACE facilite les mises en relation entre ses membres et encourage le développement de partenariats industriels, la mise en place de collaborations avec des laboratoires de recherche fondamentale, ainsi que le développement de collaborations multidisciplinaires, tant au niveau national qu’international.

Accompagner les porteurs de projet de recherche

Le réseau F-CRIN GRACE est en mesure de réaliser des études de faisabilité et d'identifier les centres pouvant participer aux études. Les membres du réseau apportent par ailleurs leur expertise scientifique pour appréhender des phénotypes rares, et définir avec précision des critères de sélection et d'évaluation pour vos projets. Le réseau F-CRIN GRACE s’engage également à s’assurer du bon déroulement des projets qu’il soutient.

Favoriser et encourager les approches innovantes

Le réseau F-CRIN GRACE souhaite favoriser le dépistage précoce des amyloses cardiaques, l’identification de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles cibles thérapeutiques. Le réseau encourage également le développement d'algorithmes et de modèles informatiques permettant de mieux évaluer la progression de la maladie et les réponses potentielles au traitement.

Transmettre et diffuser les connaissances à l'ensemble des acteurs concernés

Le réseau F-CRIN GRACE cherche à étendre la visibilité des travaux réalisés par ses membres, et à les valoriser à travers différents canaux de communication. Il bénéficie par ailleurs du relais du réseau Amylose et travaille conjointement avec ce dernier pour mettre en place des actions de formations afin que les équipes puissent monter en compétences.

Faites appel à nous

Une priorité collective

Prestations

Le réseau propose des prestations variées pour les investigateurs et les promoteurs, que ce soit pour le montage de projet, la valorisation des travaux, ou pour apporter un support à l'investigation.